Terug van weggeweest
op bezoek bij het Nationaal Congres Soa*Hiv*Seks 2023
Vorige week vond op Wereld Aids Dag in de Jaarbeurs te Utrecht het zoveelste Nationaal Congres Soa*Hiv*Seks plaats. Ik zeg zoveelste, want ik ben de tel kwijt en de organisator houdt het ook niet bij. Ik was van de partij want bij mijn afscheidsfeest kreeg ik van mijn werkgever een toegangsbewijs voor het leven; ik hoop daar nog lang van te mogen genieten.
Deze laatste editie van het congres riep niet alleen gemengde emoties bij me op, maar ook herinneringen aan vele vroegere edities. Laat ik maar met de deur in huis vallen: het is niet meer wat het geweest is en dat ligt niet alleen aan de somber stemmende locatie, die bij associaties oproept met de Huishoudbeurs.
Er waren jaren dat er op dit congres zaken van leven en dood bediscussieerd werden. Wie herinnert zich niet het hartstochtelijke dispuut over de mogelijkheid van distributie van hiv-medicatie in ontwikkelingslanden? Met pessimisten die zich schaamteloos bedienden van argumenten die je racistisch moet noemen: ‘ze’ kunnen geen klok kijken; homoseksualiteit komt ‘daar’ niet voor — niet alleen racistisch maar ook nog eens akelig homofoob… En dat waren medische wetenschappers.
Tegenwoordig is hiv-behandeling in ontwikkelingslanden (om in Aidsfonds-jargon te blijven: ‘levensreddende medicijnen’) geen issue meer, althans niet op het Nationaal Congres, waar indachtig de benaming vrijwel exclusief ‘nationale’ onderwerpen aan bod komen. Over de enkele uitzondering kom ik dadelijk te spreken.
Er waren jaren dat er op het soa- en hiv-congres ruimte was voor intellectueel debat. Bijvoorbeeld over principiële en politieke vraagstukken zoals mensenrechten of de kloof tussen arm en rijk, medicijnpatenten of potentiële uitkomsten van fundamenteel wetenschappelijk onderzoek. Of de noodzakelijke betekenisvolle betrokkenheid van zwaar getroffen gemeenschappen bij het bedenken, ontwikkelen en uitvoeren van oplossingen.
De fusering tussen het Aids Fonds en de Stichting soa-bestrijding werd eind jaren 90 op dit congres voorspeld. In 2000 werd STOP AIDS NOW! er geïntroduceerd om jaren later onopgemerkt via de coulissen weer af te gaan. Lange tijd kreeg het congres hoog bezoek in de persoon van een minister of staatssecretaris en eenmaal behaagde het de Vorstin zelve om acte de présence te geven. Kortom, dit congres had status. Maar dit jaar liet zelfs de directeur van Aidsfonds — Soa Aids Nederland zich afvaardigen door een ondergeschikte.
Voor mij persoonlijk werd het Soa-Aidscongres 16 jaar geleden een stuk minder interessant dan daarvoor. Na jaren door het Aidsfonds te zijn gemarginaliseerd naar een afgelegen uithoekje van de RAI, splitste het wetenschappelijke congresdeel zich onverwacht af om onder leiding van de ambitieuze Frank de Wolf onder de naam NCHIV zelfstandig verder te gaan. Daarna kwam er nog wel steeds een afgevaardigde van dit NCHIV een samenvatting geven van het jaarlijkse epidemiologische rapport van de Stichting Hiv Monitoring. Maar dit jaar stond zelfs dat niet meer op het programma: hiv en aids lijken als nationaal medisch of epidemiologisch probleem te hebben afgedaan.
Het Nationaal Congres anno 2023 is vooral een gezellige netwerkdag voor professionals werkzaam in de soa- en hiv-zorg, waar je niet per se erg veel inhoudelijke kennis hoeft op te steken, maar het elkaar ontmoeten centraal staat. Daar is op zichzelf natuurlijk helemaal niets mis mee.
Zonder al te hoge verwachtingen heb ik meegedaan aan twee ‘workshops’. Bij die over hiv-genezing kwam je niet veel te weten over de technische ins en outs van het wetenschappelijke cure-discours, maar des te meer over de noodzaak van het samenwerken met gemeenschappen en doelgroepen bij het opzetten en uitvoeren van studies naar genezing. Recent heeft men met geld van het Aidsfonds en NWO de SPIRAL-studie opgezet, dat een samenwerkingsverband is van Nederlandse en Afrikaanse onderzoekers dat toekomstige wetenschappelijke doorbraken in elk geval ten goede wil laten komen van Afrikaanse vrouwen en waar van meet af aan relevante communities mogen meepraten.
Afrikaanse vrouwen lijden vandaag de dag nog steeds het zwaarst onder de hiv-pandemie en hebben de afgelopen veertig jaar steevast aan het kortste eind getrokken. Zij mogen gerust eens vooraan staan als er straks daadwerkelijk genezing mogelijk is.
In deze workshop resoneerde het hartstochtelijke pleidooi van Reina Foppen, voorzitter van de Hiv Vereniging, eerder die ochtend, voor een betere toekomst voor vrouwen met hiv in Nederland. Want geloof het of niet, ook hier te lande hebben vrouwen met hiv nog steeds te kampen met de blinde vlekken van wetenschappers, hulpverleners, belangenbehartigers en de bedenkers van preventieve interventies.
Mijn tweede workshop van keuze betrof de drukbezochte bijeenkomst over DoxyPEP, een exclusief mannenonderwerp, althans wat doelgroep betreft. Samengevat: er zijn voor- en tegenstanders van de post-expositie profylaxe met doxycycline ter voorkoming van bacteriële soa’s na risicovolle seks.
Het middel wordt in de gayscene al volop clandestien gebruikt, want anders dan in de Verenigde Staten bijvoorbeeld is er in Nederland geen richtlijn voor artsen die het moeten voorschrijven. Net als in het PrEP-dossier (waar wel allang een richtlijn voor bestaat maar dat desondanks in Nederland nog steeds niet fatsoenlijk is vormgegeven) zijn er sceptische dokters die het preventieve medicijn om hen moverende redenen niet willen voorschrijven.
Professor Kai Jonas uit Maastricht liet meteen aan het begin zien welke positie hij in de discussie inneemt: hij haalde een uit Bangkok meegebrachte strip van het antibioticum uit zijn linker colbertzak, toonde die triomfantelijk aan de zaal en daagde aanwezige zakkenrollers uit het medicijn voor het einde van de dag van hem te jatten.
‘Déjà vu’ was de gedachte die me herhaaldelijk bekroop gedurende de dag, wat me er niet van zal weerhouden om volgend jaar opnieuw naar Utrecht te gaan. Al was het alleen maar voor de contacten met oude en nieuwe bekenden en benieuwd naar de ‘nieuwe generatie professionals’ die volgens Soa Aids Nederland op de congrespagina ‘instroomt met nieuwe verwachtingen en ideeën’. ‘De professional van de toekomst zal in een volstrekt andere omgeving en op een andere manier werken dan we gewend zijn,’ lees ik.
Een voorproefje daarvan gaf AI-kunstenaar Jeroen van der Most met een presentatie die wat mij betreft het hoogtepunt van de dag vormde. Hij had voor de gelegenheid een AI-versie van zijn eigen brein ontworpen en liet een verbouwereerde zaal zien dat deze niet alleen alle kennis over willekeurig onderwerp kon bevatten, maar ook in staat was tot oneindige verbindingen en ideeën. Alleen al voor zulke inspiratie heeft het Nationaal Congres bestaansrecht.
Als ik de congrescommissie was zou ik Van der Mosts alter ego vragen om het programma voor volgende jaar samen te stellen.
